dilluns, 8 de juliol del 2013

HISTORIA DEL VIH/SIDA EN IMÁGENES. II PARTE: 1984-1987

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1984: GAËTAN DUGAS, EL “PACIENTE 0”

Gaëtan Dugas llegó a ser conocido como el «paciente cero» del SIDA. Auxiliar de vuelo homosexual y con múltiples parejas sexuales, reconoció haber tenido más de dos mil compañeros sexuales. A partir del VIH aislado en su sangre se identificaron, investigando a pacientes de todo el mundo, a más de 40 casos de VIH de idénticas características, repartidos por multitud de países que tenían en común, el haber compartido sexo entre ellos. Los epidemiólogos presumieron que Dugas llevó el virus fuera de África y lo introdujo en la comunidad homosexual occidental. Dugas murió a los 31 años de edad de insuficiencia renal causada por las infecciones y enfermedades derivadas del SIDA.

El periodista Randy Shilts, en su libro «En el filo de la duda» (1987), otorgaba a Dugas una papel decisivo en la extensión del SIDA en Estados Unidos y la historia del «paciente cero» se hizo muy popular en los medios de comunicación lo que dio lugar a una culpabilización prácticamente satanizante de Dugas, hasta el punto de que existe un registro de las fechas de sus primeras visitas a las saunas gay de Nueva York. Se retrató a Dugas como un psicópata consciente de haber transmitido la enfermedad a múltiples parejas sexuales. El libro de Shilts, criticable por haber contribuido al mito del «paciente cero» supuso en otros aspectos un hito fundamental en la lucha contra la enfermedad, sobre todo por su denuncia de la negligente inacción de la administración Reagan en aquellos primeros y decisivos años de la extensión de la epidemia. 

Randy Shilts, homosexual declarado y activista gay, era un personaje controvertido y contradictorio. Tachado de homófobo se mostró partidario del cierre de las saunas gay de San Francisco. No quiso hacerse la prueba del VIH hasta después de haber concluido su libro. Una vez publicado este, supo que era seropositivo y falleció a causa del SIDA en 1994.

En 1984 también fallecía, en París, Michel Foucault, historiador de las ideas, psicólogo, teórico social y filósofo francés. Su trabajo influyó en importantes personalidades de las ciencias sociales y las humanidades. Foucault murió de una enfermedad relacionada con el SIDA convirtiéndose así en la primera personalidad destacada de Francia a la que se le diagnosticó esa enfermedad. En el artículo de portada de Le Monde que anunciaba su muerte, no hubo ninguna mención del SIDA, aunque se suponía que había muerto de una infección generalizada. Antes de su muerte, Foucault destruyó la mayor parte de sus manuscritos, y en su testamento prohibió la publicación de lo que pudo haber pasado por alto. Su muerte fue descrita por su amigo cercano, Hervé Guibert, en el libro A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie, bajo el nombre de «Muzil».

«La homosexualidad, a la que el Renacimiento había dado libertad de expresión, en adelante entrará en el silencio, y pasará al lado de la prohibición, heredando viejas condenaciones de una sodomía en adelante desacralizada». (Michel Focault)

El 23 de abril la Secretaria de Estado de Salud y Servicios Humanos, Margaret Heckler demostraría una vez más la inoperancia de la administración Reagan al frente de la crisis del SIDA al hacer la siguiente declaración en una rueda de prensa: «Otra terrible enfermedad más está a punto de rendirse a la paciencia, la persistencia y el genio rotundo».


http://www.tht.org.uk/

La imagen muestra de izquierda a derecha a Gaëtan Dugas, Randy Shilts, y a Michel Focault. En la parte posterior uno de los primeros carteles editados en el que se alertaba sobre el HTLV III. El cartel fue realizado por la fundación Terrence Higgins Trust.


1984: DISPUTA POR LA PATERNIDAD DEL DESCUBRIMIENTO


El 22 de abril de 1984, The New York Times publicó unas declaraciones de un médico del CDC según el cual parecía haberse hallado la causa del SIDA. Se refería al virus LAV y los descubrimientos que habían realizado los investigadores del Instituto Pasteur. Al día siguiente, la secretaria de Estado de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Margaret Hacker, declaró que el doctor Robert Gallo, del Instituto Nacional del Cáncer, había aislado el virus que causaba el SIDA, al que denominó HTLV-III (Virus linfotrófico de células T humanas, tipo 3). A finales de 1984, el científico británico Robert Weiss demostró que tanto el LAV como el HTLV-III eran el mismo virus por lo que la polémica estaba servida aunque todo apuntaba a que Robert Gallo no había jugado limpio.

En marzo de 1985 la FDA autorizó la comercialización del primer test para la detección de los anticuerpos del LVA/HTLV-III, conocido como ELISA (Ensayo por Inmunoabsorción Ligado a Enzimas). La prueba serviría para detectar la infección en pacientes y también para controlar todo el suministro sanguíneo del país (y del mundo) por lo que sería una enorme fuente de royalties que generaría millones de dólares. En diciembre de ese año, el Instituto Pasteur demandó al Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, al que reclamó parte de los royalties de la comercialización de la prueba del VIH.

Los gobiernos de Estados Unidos y Francia entraron en la disputa por la paternidad del descubrimiento del virus y por el reparto de los beneficios de la comercialización de la prueba de detección de anticuerpos. La polémica se cerró en una reunión entre Reagan y Chirac celebrada en la Casa Blanca en marzo de 1987, en la que se acordó presentar como codescubridores a Robert Gallo y Luc Montagnier, y repartirse los royalties al 50%

Hoy día el reconocimiento generalizado de la paternidad del descubrimiento del VIH recae sobre el equipo del doctor Luc Montagnier, a pesar de lo cual ambos científicos recibieron el premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 2000. No fue igual de equidistante la Academia Sueca cuando en 2008 otorgó el premio Nobel de Medicina a Luc Montagnier y Françoise Barré-Sinoussi, como descubridores del VIH.

Finalmente, en 1991, el propio Robert Gallo reconocería a través de una breve pero laberíntica carta publicada el 30 de mayo en la revista Nature que el virus que aisló procedía de las muestras que le había enviado Luc Montagnier desde el Instituto Pasteur de París poniendo así fin a una larga polémica que se iba volviendo cada vez más en contra suya. 

Despejadas las dudas sobre quien descubrió el VIH no estaría de más dejar claros los orígenes del virus. 
El VIH es un lentivirus. Se conocen lentivirus que afectan a los gatos, las ovejas, los caballos y los simios. Este último tipo (VIS) es el que parece estar en el origen del VIH. El salto del VIScpz a los humanos debió de producirse por zoonosis dando lugar al VIH-1 (el más virulento e infeccioso y el causante de la mayoría de infecciones en el mundo). Este salto debió de producirse a finales del siglo XIX, si se da por bueno el estudio que analizaba la divergencia genética de las dos muestras de VIH más antiguas, halladas en Kinshasa en 1959 y 1960. La teoría aceptada para explicar la zoonosis es la misma que explica el salto del VIS de los simios más pequeños a los chimpancés: los humanos cazaban chimpancés para su alimentación, y la sangre infectada de estos pudo entrar en el organismo de los humanos. Una vez dentro del cuerpo humano, el VIS pudo mutar a VIH.

Por su parte, el VIH-2, menos estudiado dada su menor incidencia en la epidemia (confinado casi exclusivamente en países de África Occidental), no tiene su origen en el VIS de los chimpancés sino en el de otra especie de simios, los magabeye fuliginosos. Otras enfermedades que han pasado de animales a hombres por zoonosis son la rabia y la toxoplasmosis.



Imagen (de izquierda a derecha y de arriba abajo): Margaret Hacker y el doctor Robert Gallo, Françoise Barré-Sinoussi tras recoger el Nobel de Medicina y parte de la foto de James Mollison “James and other apes”.


1985: LA MUERTE QUE PUSO CARA AL SIDA

La muerte de Rock Hudson tuvo una enorme repercusión a nivel global, ya que se trataba de la primera figura de fama mundial que fallecía por esta causa. El SIDA dejaba de ser de repente una epidemia que afectaba a individuos anónimos y volcaba el interés de la opinión pública norteamericana hacia la que aún se consideraba una enfermedad extraña y que solo afectaba a ciertos sectores de la población, homosexuales principalmente. Su fallecimiento se vio en muchos medios como la confirmación del secreto a voces acerca de la homosexualidad del actor. Desde los inicios de la carrera del actor, su representante Henry Wilson se inventó un personaje para enmascarar la figura de Hudson llegando incluso a hacerle contraer matrimonio con su propia secretaria. 

Hudson fue diagnosticado médicamente el 4 de junio de 1984, más o menos en las fechas en que participaba en la serie de televisión Dinastía. Al parecer, encubrió su enfermedad durante la grabación, y se rumoreó que cuando Linda Evans lo supo, cundió la alarma porque ella se había besado con él en una escena. Eran años en que las vías de transmisión no eran bien conocidas. Cuando los signos de la enfermedad eran evidentes, la primera versión oficial de sus publicistas fue que el actor padecía un cáncer de hígado incurable. Al año siguiente, el 30 de julio de 1985, y tras su empeoramiento físico, Hudson decidió hacer pública su enfermedad declarando que padecía SIDA pero incluso entonces, en otra rueda de prensa posterior, manifestó que debió de haberse infectado por una transfusión de las muchas que tuvo que recibir a consecuencia de una intervención de cirugía cardíaca. El propio Hudson había interiorizado que su enfermedad era algo indigno y vergonzoso, al igual que su vida, que lo había conducido a una «mala muerte». Ese mismo año participó en el primer programa del show de televisión de su amiga Doris Day, con un aspecto muy demacrado ya y un discurso inconexo. El actor declaró que estaba cansado de sostener una vida que no era la suya y se convirtió en un símbolo de la lucha contra la pandemia.

Rock Hudson murió a la edad de 59 años. Burt Lancaster, uno de los pocos amigos que le quedaban, leyó el último mensaje del actor antes de su muerte: «No estoy feliz por tener SIDA, pero si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo»

La actriz Morgan Fairchild pronunció en la BBC lo que pronto se convertirían en una especie de cliché, «la muerte de Rock Hudson puso un rostro humano al SIDA».

En 1985 aparecieron las pruebas ELISA y Western Blot, que se utilizan para detectar la infección. Ya se sabía cómo se transmitía el virus y se podía diagnosticar pero el diagnostico seguía siendo una sentencia de muerte ya que aún no se disponía de ningún medicamento para tratar la enfermedad. Ese mismo año se hicieron públicos casos de SIDA en China, constatándose que la enfermedad ya se localizaba en todas las regiones del mundo.



1985: LA FAMILIA WHITE, TODO UN EJEMPLO

En el año 85, Ryan White, un niño hemofílico de trece años de Indiana, se convirtió en un ejemplo de la lucha contra la discriminación cuando, tras habérsele diagnosticado su condición de seropositivo a causa de la recepción de un hemoderivado, se le prohibió la asistencia al colegio. Fue el propio Ryan quien solicitó volver al colegio tras haber estado ingresado en el hospital aunque que se le habían vaticinado seis meses de vida. La dirección del colegio denegó la solicitud, mientras que 50 profesores y 160 padres de alumnos firmaron una solicitud para que se prohibiera su regreso.

La familia White demandó al colegio, y en 1986 un médico del Departamento de Educación autorizó a Ryan a volver al mismo, lo que motivó que más de la mitad de los alumnos no acudiera. Las amenazas a Ryan y su familia continuaron hasta que en mayo de 1987 dispararon a la ventana del domicilio familiar, lo que movió a la familia a mudarse a otra ciudad del estado, donde Ryan fue admitido en el colegio sin problemas.

Durante ese tiempo, el caso de Ryan, el juicio y las informaciones de las autoridades educativas y sanitarias habían atraído la atención de los medios de comunicación. Se invitó a Ryan a asistir a programas de emisión nacional y fue portada de varios periódicos y revistas. Fue la imagen de campañas de concienciación y participó en multitud de actos benéficos. Elton John ayudó a su familia a comprarse una casa cuando tuvieron que mudarse, y Michael Jackson le regaló un Mustang y le dedicó una canción a título póstumo.

Esta enumeración de acontecimientos puede ofrecer una imagen de frivolidad absolutamente inmerecida para una de las figuras que más importancia tuvo a la hora de dotar de un rostro humano la enfermedad y de alejarla del estigma y de la identificación con determinados grupos. No obstante, puede que la figura de Ryan White fuera admisible para la opinión pública mayoritaria por tratarse de una «víctima inocente», alguien que había resultado afectado por la enfermedad independientemente de su comportamiento, libre del rastro de culpabilidad que gran parte de la opinión pública, ya fuera de manera consciente o inconsciente, no podía dejar de observar en quienes habían sido infectados por vía de relaciones sexuales (sobre todo homosexuales) o por la utilización de drogas inyectables. Sin embargo, los White siempre rechazaron esta calificación de «víctima inocente», porque según ellos suponía admitir la existencia de «culpables» y porque ellos siempre se negaron a establecer diferencias entre las personas que viven con SIDA, con independencia de la vía por la que lo hubieran contraído. Este concepto de «víctima inocente» se encontraba muy extendido en aquel.

Ryan falleció en 1990, cinco años después de que se le diagnosticase el SIDA. Cuatro meses después de su fallecimiento, el congreso de Estados Unidos promulgó el acta Ryan White CARE (Comprehensive AIDS Resource Emergency), un programa federal de subvención de programas de asistencia a individuos y familias afectados por el VIH de escasos recursos, sin seguro o sin suficiente cobertura. El acta ha sido renovada en cuatro ocasiones. 




En la imagen en la parte superior una foto de Ryan White y la portada del 23 de septiembre de Newsweek. En la parte inferior carteles editados ese mismo año: 1985. En el primero se puede leer: “This won't open the door to AIDS - there is no evidence that a person can get AIDS from door knobs, toilet seats, handshakes, dishes, food or from daily contact with a person who has AIDS. In fact, no one knows for sure what causes AIDS. Scientific research indicates that gay and bisexual men exposed to the repeated exchange of certain body fluids (semen, feces, blood) are at highest risk. Persons who share needles to inject drugs are also at high risk.


1986: FALLECE GIA CARANGI

Gia Marie Carangi, considerada por algunos como la primera supermodelo de los años 80 fue de las primeras figuras públicas en Norteamerica que falleció por complicaciones del VIH.

Son muy pocos los casos públicos de mujeres que han fallecido por causas relacionadas con el VIH y que hayan transcendido. En 1989 moría la actriz americana Amanda Blake por complicaciones derivadas del SIDA y en el año 2000 fallecía la cantante israelí Ofra Haza de neumonía y un fallo multiorgánico complicado por VIH/SIDA. 

Esta ausencia de visibilidad contrasta con los datos de infecciones por VIH. La mitad de infecciones de VIH se suelen producir en mujeres. En algunas zonas del mundo, como en África Subsahariana, por ejemplo, el 55% de las personas que viven con el VIH son mujeres. No hemos de olvidar que de los 34 millones de personas que viven con VIH en el mundo, casi 24 millones se concentran solo en África Subsahariana. Ese 55% de mujeres subsaharianas sobresale notoriamente si lo comparamos con los datos que arrojan otras zonas del mundo en cuanto a mujeres infectadas: 25% en América Latina, 35% en El Caribe y 20% en Europa y Estados Unidos de América (EUA).

Se ha de tener en cuenta que el mero hecho de ser mujer ya puede propiciar la discriminación y en el caso de una mujer VIH positiva se puede producir un doble estigma que añadido a la vulnerabilidad de las mujeres ante el VIH podrían ser la razón de tan elevadas tasas de prevalencia en el sexo femenino. Algunos casos de vulnerabilidad pueden ser biológicos: se ha comprobado que en las relaciones heterosexuales la mujer es de 2 a 4 veces más vulnerable a la infección por el VIH que el hombre, porque la zona de exposición al virus durante la relación sexual es de mayor superficie en la mujer, porque la carga viral es mayor en el semen que en los fluidos vaginales, y porque las infecciones de transmisión sexual (ITS) (co-factores de infección por el VIH) son más frecuentemente asintomáticas y no tratadas en la mujer que en el hombre, lo que debilita la mucosa vaginal permitiendo la entrada del virus. En otros casos la vulnerabilidad puede propiciarse por factores sociales: en los patrones de formación de pareja vigentes en la gran mayoría de las sociedades llevan a que mujeres más jóvenes mantengan relaciones sexuales y establezcan pareja con hombres de mayor edad, lo que hace que dichas mujeres estén en un riesgo mayor de infectarse por el VIH y demás ITS, debido a que practican sexo desprotegido con hombres de una franja de edad en la que son más elevados los niveles de prevalencia del VIH e ITS. Las mujeres del tercer mundo siguen teniendo menor acceso a la educación y al trabajo asalariado, lo que las vuelve más dependientes de los hombres y con escasas posibilidades de acceder a información y a servicios adecuados de salud.

La vulnerabilidad de las mujeres por cuestiones de género se refuerza cuando, además, se suman otras desigualdades como la pobreza o la discriminación por razones étnicas o de preferencias sexuales. 

El mismo año de la muerte de Gia Carangi se reunía, en el mes de mayo, el Comité Internacional para la Taxonomía de los Virus decidiendo que había que abandonar las denominaciones LAV y HTLV III, como virus causal del SIDA y sustituyéndolas por la nueva de VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humano). Ese año en España se diagnostican 177 casos de SIDA y 113 defunciones. Las comunidades autónomas más fueron Madrid, Cataluña, País Vasco, Andalucía y la Comunidad Valenciana.


En la imagen se puede ver de izquierda a derecha a Gia Carangi, Amanda Blake, Ofra Haza y a Rae Lewis-Thornton. Esta última aparece en la portada del nº de diciembre de 1994 de la revista Essence en el que contó la dura realidad de vivir con SIDA como mujer negra (With her coming out public with her status, Lewis-Thornton, was discriminated by her boyfriend at the time and someone closest to her, her mother. She has been called a 'BITCH' and a 'WHORE' and was also told by her own mother, “If she hadn't been a whore, she wouldn't have caught AIDS” - Words like those are never easy to sink in when living with HIV especially when you are been told that by your own mother). Rae es ganadora del Premio Emmy activista contra el SIDA y viaja por el mundo concienciando de las duras realidades sobre el VIH/SIDA, donde hay hablando de la prevención, tratamiento y control del VIH/SIDA.



1987: EL PRIMER MEDICAMENTO


Casi 7 largos años tuvieron que pasar para que una persona diagnosticada de VIH/SIDA pudiese medicarse para evitar las fatales consecuencias de la infección. Durante aquellos años un diagnóstico de VIH era, literalmente, una más que probable sentencia de muerte. Hasta que apareció el AZT.

Zidovudina, Azidotimidina o AZT fue el primer medicamento antirretroviral (ARV), aprobado en 1987 como un medicamento indicado para personas infectadas con el VIH. 

La AZT fue originalmente ideada para tratar el cáncer, pero fue archivada después de haber demostrado ser ineficaz en el tratamiento contra el cáncer en ratones siendo altamente tóxico y mortal. En febrero de 1985 tres científicos del National Cancer Institute (NCI), colaboraron con otros científicos de Burroughs Wellcome (GlaxoSmithKline), y comenzaron a trabajar en este, como un fármaco contra el SIDA. Después de mostrar que este fármaco fue un agente efectivo contra VIH in vitro, el equipo se condujo a los ensayos clínicos iniciales que dieron evidencia de que podría incrementar el conteo de CD4 en pacientes con SIDA.

En 1986, Burroughs Wellcome inició un ensayo clínico a doble ciego controlado de placebo; es decir, a un grupo de pacientes se le administró AZT, y a otro, un placebo. En aquel momento el uso del placebo se considera la única vía para determinar la eficacia de un medicamento y descartar otras posibles causas de una eventual mejoría, como pudieran ser la sugestión o la evolución natural de la enfermedad. El método del placebo era el único admitido para dotar de rigor científico a un ensayo clínico. Pero la rigurosidad del método se basa en que tanto los pacientes implicados en el ensayo como los facultativos no deben saber quién recibe el medicamento y quién el placebo, extremos que no se cumplieron en este ensayo. Por una parte a los médicos les resultaba fácil detectar quién recibía el AZT y quien no, mediante las analíticas de sangre a las que sometían periódicamente a los pacientes, pero además, y sobre todo, cuando surgieron los rumores acerca de la mejoría del estado de salud quienes estaban recibiendo AZT, los pacientes (que llevaban tiempo agrupados en organizaciones y movimientos sociales) aprendieron a distinguir el medicamento del placebo abriendo las cápsulas y probando el sabor del contenido. El sabor amargo correspondía al AZT, y el dulce, al placebo. Burroughs Wellcome modificó el sabor del placebo para hacerlo indistinguible del del AZT, pero los enfermos llevaron las cápsulas a laboratorios para que las analizaran y determinaran si se trataba o no de AZT. Quienes recibían el AZT comenzaron a distribuir sus cápsulas entre otros enfermos y existían noticias de que había demanda de AZT en el mercado negro. El ensayo clínico debió interrumpirse a las diecisiete semanas por no reunir las condiciones establecidas en los protocolos, pero en ese plazo tan solo se registró un fallecimiento en el grupo del AZT frente a los 19 fallecimientos que se registraron en el grupo del placebo. 

Los activistas a favor de los derechos de las personas con VIH/SIDA consideraban que el método del placebo no resultaba ético en aquellas circunstancias, por privar a un grupo de enfermos de lo único que podía ofrecerles una mínima posibilidad de alargarles la vida y comenzaron una campaña de presión para que se aprobara su uso. La FDA (Food and Drug Administration) ejecutó la aprobación en un plazo récord del AZT (zidovudina) como tratamiento antirretroviral contra el VIH/SIDA. Pero no debemos olvidar que la situación tampoco era la habitual, no era cualquier nueva enfermedad, las personas con SIDA estaban muriendo por miles y las organizaciones de defensa de los derechos de los afectados no estaban dispuestas a admitir el paternalismo de una comunidad científica y de una burocracia que les privara de cualquier posible tabla de salvación. Si el medicamento era tóxico, no sería más mortal que la enfermedad que ya los estaba diezmando. Los afectados debían tener el derecho a decidir si querían recibirlo o no. 

Otro asunto fue el coste del tratamiento que, con sus 8.000 dólares anuales (que otras fuentes hacen ascender a 12.000 dólares al año), se convirtió en el tratamiento más caro de la historia y disparó la cotización de las acciones de Burroughs Wellcome. La reducción del precio de los tratamientos se convirtió en una de las prioridades de los movimientos sociales a favor de la lucha contra el VIH/SIDA, junto a la accesibilidad de los mismos y la denuncia de los casos de discriminación. Las manifestaciones de protesta contra los precios de los tratamientos y denunciando el que el dolor y el luto se convirtieran en un nuevo filón para el capitalismo fueron la tónica general.

El AZT se comercializa actualmente bajo el nombre de Retrovir y Retrovis, y es un ingrediente en el Combivir, Epzicom y Trizivir.



En la imagen se pueden ver dos números del año 87 de la revista Newsweek con el SIDA como tema de portada.

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GUY HOCQUENHEM, RACE D'EP