De nuevo el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. En junio hará 40 años de los primeros diagnósticos. Tras 35 millones de fallecidos, la esperada vacuna no ha llegado, la Prep (1) está frenada y muchos países han dejado de considerar los tratamientos como prioritarios para centrarse en la covid.
LOS INICIOS
El 5 de junio de 1981 el Centro de Control de Pandemias de USA (CDC) informaba de una serie de casos de neumonía por pneumocistis que habían diagnosticado en varios jóvenes homosexuales de Los Ángeles. En julio el NYT informaba de casos de sarcoma de Kaposi entre los homosexuales de Nueva York. En verano la doctora Catarina Mieras diagnosticaba el primer caso de España en Barcelona, de forma voluntariosa y sin apenas medios.
El caso más antiguo del que se tiene constancia, documentado en un artículo aparecido en la revista Nature en 1998, corresponde a una muestra de sangre de un hombre bantú conservada en Kinshasa desde 1959. Más adelante los expertos determinaron que el virus infectó por primera vez a los humanos en la década de 1880. La infección fue por zoonosi-
Se tardó un año en dar un nombre AIDS (SIDA, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) y un año más en descubrir el causante del sida: el VIH. Después siguió una larga pugna entre Francia y USA por las patentes. Se puede comparar esta lentitud, con la rapidez con la que se ha actuado entorno al coronavirus.
ESTIGMA Y NEGACIONISMO
La falta de compromiso político y la nula respuesta de la ciencia alimentó las teorías conspiranoicas, el negacionismo y especialmente el estigma. Pero desde el primer momento se buscaron culpables, más que soluciones. Una enfermedad que afecta a los homosexuales por vía sexual alimentó la ignorancia, el miedo y el odio a la diferencia.
La culpa llegó antes que el conocimiento de cómo se transmite el virus. Antes de que la ciencia pudiera demostrar que el VIH era el causante del sida, el negacionismo negaba toda relación. Antes de poder conocer su origen en África, la respuesta fácil y conspiranoica se impuso. Del castigo divino a las maldades de los laboratorios químicos fueron respuestas fáciles para quienes se apuntan a lo más fácil, dejando atrás la evidencia científica.
Reagan se negó a utilizar la palabra AIDS durante su mandato, Margaret Thatcher prohibió la "propaganda homosexual" en plena pandemia. El más beligerante fue el Papa Juan Pablo II y sus obispos, lanzando diatribas contra el uso del preservativo, inicialmente una de las pocas herramientas para la prevención del sida; como en el pasado con la lepra o la peste, el sida era un castigo divino contra quien llevaba una vida disoluta y contra naturaleza. (NOTA: propaganda homosexuales podía ser una campaña de información sobre el sida)
Algunos países en lugar de buscar tratamientos y soluciones, impusieron leyes represoras, criminalizando a quien vivía con VIH. Un ejemplo fue la Cuba de Fidel que cerraba los seropositivos dentro de los terribles "sidatorios" de muerte, las consecuencias es que nadie se hacía la prueba para evitar ser cerrado, creciendo el número de infectados.
VÍCTIMAS, ACTIVISMO Y VISIBILIDAD.
La ignorancia, el miedo, el estigma llevó a la histeria general. No sólo se marginaba a quien vivía con VIH +, también a familiares y amigos, o simplemente a los homosxuales. La policía que controlaba las manifestaciones se ponía guantes, los muertos tenían dificultades para ser velados y enterrados. El hecho de ser homosexual ya llevaba a la discriminación.
Toda una serie de pequeños gestos ayudaron a una visión más real sobre el sida: el abrazo de Doris Day a Roch Hudson, el beso de Lady Diana a personas con VIH +, el anuncio de ser seropositivo del Magic Johnson antes de participar en los Juegos de Barcelona 92.
El activismo tendrá un nombre propio, Larry Kramer. Primero fundando Gay Men 's Health Crisis para atender y dar respuestas al sida, pero la nula implicación de administraciones y farmacéuticas le hizo dar un paso más fundando ACT UP. Un grupo de acción directa que presionó a científicos y administraciones de forma contundente. En Barcelona tuvieron además la incomprensión del resto de entidades gays, negando su asistencia a las manifestaciones del 28J, los gays positivos eran mal vistos y estigmatizados dentro del colectivo lgtb.
En Barcelona en 1987 y en el seno de la Coordinadora de Iniciatives Gais aparece Gais per la Salut, pionera en dar respuestas al sida. Los primeros tiempos cuando repartían preservativos por los locales (Jordi Petit y José Matenci) sufrían la incomprensión de los presentes en los locales. Más tarde pasa a ser Stop Sida y en su seno se crea Gais Positius, los primeros años las reuniones de los positivos se hacen una vez los locales se han vaciado, para evitar el estigma. Años después Barcelona Check Point realizará la primera prueba rápida y ligado a ellos se realizará anualmente el Día Mundial de la Lucha contra el Sida desde 1993. El 2002 se crea en Madrid la Coordinadora Estatal del VIH/Sida (CESIDA).
TARGA
1995 aparece la TARGA, el tratamiento antirretroviral, que hará que el sida se cronifique, la carga viral comunitaria baje y la mayoría de los que la toman sean indetectables y no puedan transmitir el VIH. Pero millones de afectados no pueden acceder a los tratamientos, otros desconocen su estado serológico. En España además raramente en las escuelas se da una buena formación en salud sexual, priorizando la formación religiosa.
Cerca de 35 millones de personas han fallecido por enfermedades derivadas del sida, un número similar vive con VIH +, hoy se dispone de herramientas como la Prep (Profilaxis preexposición para el VIH) para prevenir el sida, pero se está lejos de la aparición de la vacuna, el estigma sigue vivo y gran parte de la población tiene una idea errónea de lo que es el sida o el VIH. Muchas de estas personas son transexuales, invisibilizadas dentro de las siglas HSH (hombres que tienen sexo con hombres) sin que se realicen campañas informativas, ni siquiera por buena parte de las entidades trans.
ANEXO
39 años después seguimos observando un uso incorrecto de la terminología relacionada con el VIH/sida Principalmente son los medios de comunicación los que crean esta confusión, más pendientes de hacer sensacionalismo que de ofrecer una información correcta y que no discrimine o estigmatice a las personas que viven con VIH.
Podemos observar normalmente expresiones como el contagio del sida en vez de la transmisión del VIH, o la prueba del sida por el test del VIH, o hablar de grupos de riesgo en lugar de prácticas de riesgo.
(1)Este breve vocabulario espero os ayude a aclarar conceptos, algunos utilizados en esta entrada, y a usarlos correctamente. Mirad: https://leopoldest.blogspot.com/2014/04/vocabulario-basico-sobre-vihsida.html
Gracias por recordarlo!
ResponEliminaXOXO