INTERSEXUALIDAD (DSD) Guia para padres y madres

       

Los DSD (Disorders of the Sexual Development), antes llamados intersexualidad o hermafroditismo, son una situación relativamente frecuente con la que conviven el 0,018% de la población. Es una situación que, en principio, sólo tiene que ver con los genitales de vuestro bebé. Muchos padres y madres teméis que la sexualidad de vuestro bebé esté indefinida por tener un DSD pero lo cierto es que su sexo está muy claro aunque sus genitales –por sí solos- no os van a decir cuál es.

Para saber qué sexo tiene vuestro bebé, el equipo médico recurrirá a varias pruebas. A veces estas pruebas tardan unos días pero el resultado suele ser correcto en un 90%.

En esta guía os explicamos porqué se producen los DSD y os daremos unos consejos para afrontar esta situación.

¿PORQUÉ APARECEN LOS DSD?

Observa el gráfico y verás que tanto los genitales masculinos como los femeninos se desarrollan a partir de los mismos tejidos en el embrión. Este proceso de diferenciación depende de ciertos cromosomas, genes, hormonas, proteínas, receptores moleculares, etc. Al ser un proceso realmente complejo, es relativamente frecuente que ocurran variaciones. Estas variaciones accidentales son los DSD y, actualmente, tienen muy buen pronóstico.

Existen diferentes tipos de DSD como por ejemplo las Hiperplasias Suprarrenales Congénitas (CAH), el Síndrome de Morris, también llamado Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y que puede ser completo (CAIS) o parcial (PAIS), así como también son un DSD las subvirilizaciones de los genitales externos masculinos (5-a-reductasa). Aunque casi todos suelen presentar un cierto grado de ambigüedad en la morfología de los genitales, las causas son diferentes y el modo de tratarlos variará de unos a otros. Las cirugías ayudan a desambigüar los genitales y se consigue un aspecto más estándar (cosmética genital) aunque la prioridad siempre será asegurar la funcionalidad. Por naturaleza, los genitales varían mucho de unas personas a otras sin que ello perjudique sus relaciones sexuales ni su vida social. No existen estándares absolutos.

¿CUÁL SUELE SER EL PROTOCOLO DE ACTUACIÓN?

1º Garantizar la vida de tu bebé. Algunos DSD pueden suponer una alteración de las funciones vitales puesto que el aparato urinario y el genital están muy relacionados. Lo primero es asegurarse que vuestro bebé vivirá.

2º Asegurar la funcionalidad.  A la hora de intervenir debe priorizarse que los genitales de vuestro bebé serán funcionales en el futuro. Un clítoris grande no tiene porqué suponer un problema. El problema sería que una intervención inadecuada le quitase sensibilidad. Que los testículos desciendan sí es necesario para poder garantizar que serán funcionales en el futuro. El aspecto cosmético no debe ser nunca una prioridad.

3º Calidad de vida futura. Preservar las gónadas y los tejidos necesarios para que vuestro bebé se desarrolle es importante. Que las operaciones se hagan poco a poco para poder garantizar que tengan éxito es importante. No os precipitéis. Pensad que de aquí a que vuestro bebé necesite sus genitales para algo distinto que hacer pis, quedan más de catorce años así que hay tiempo suficiente para hacer las cosas bien.

4º Que vuestro bebé decida. Todo aquello que no sea imprescindible para que vuestro bebé tenga calidad de vida en el futuro, es mejor dejarlo para cuando vuestro bebé sea una persona adulta. Los aspectos cosméticos de sus genitales son secundarios y debe ser vuestro bebé quien decida en el futuro si quiere (o no) intervenirse. Por increíble que te parezca, muchos adultos que nacimos con una intersexualidad (DSD) y no fuimos intervenidos tenemos vidas sexuales plenas y completamente satisfactorias. Los genitales son siempre una cuestión secundaria en las relaciones.

Aunque os parezca imposible, mantened la calma. Probablemente os estéis enterando ahora mismo de que existen unas “situaciones extrañas que se llaman DSD y que os ha tocado a vosotros”. Estáis en la misma situación que el 99% de los padres y madres de bebés con intersexualidad. Vuestro estado está causado más por el shock ante lo desconocido que por la gravedad real del DSD. A medida que conozcáis otros bebés, a otros padres y madres, a medida que tengáis más información, os iréis tranquilizando.

¿CÓMO DECÍRSELO A LA FAMILIA?

Como es natural, la familia y las amistades están esperando a que les digáis si habéis tenido un niño o una niña. En este momento se hace muy incómodo no saber qué contestar. Utilizad el criterio de la comodidad, eligiendo la forma de responder que más cómodos os haga sentir:

·          apagad los teléfonos y no contestéis a nadie (en estos momentos no necesitáis presiones añadidas y tenéis derecho a desconectar).

·          hablad abiertamente de que ha aparecido una intersexualidad y que es necesaria una exploración más profunda para poder conocer el sexo de vuestro bebé.

·          elegid con quién queréis hablar abiertamente y con quién no queréis hablar.

 

Hablar abiertamente sobre el DSD puede resultar complicado puesto que, evidentemente, no tenéis todas las respuestas. Admitirlo también libera de la presión. Es muy humano decir “no lo sabemos” o “eso no lo tenemos muy claro aún”. Es mejor no cargarse con la responsabilidad de ser vosotros quienes tranquilicéis a los demás cuando vosotros mismos estáis viviendo un momento de incertidumbre.

EL REGISTRO CIVIL

Inscribir a vuestro bebé puede ser un poco más complejo, pero no mucho más. La ley considera que debe hacerse en el plazo de 8 días, aunque este plazo puede ampliarse a 30 por una “justa causa” como un DSD. Para que estéis tranquilos, podéis ir al Registro Civil con un informe médico y preguntadlo. En 30 días es muy posible que tengáis suficientes datos como para saber de qué sexo es vuestro bebé. Por otra parte, y por curioso que os parezca, hace décadas que la legislación  prevé que pueden darse casos de intersexualidad así que, si en el futuro vuestro bebé os anuncia que no se siente del sexo que le fue asignado, el reglamento del Registro Civil permitirá la rectificación de la inscripción con un trámite relativamente sencillo.

Algunas familias optan por nombres neutros como Álex, Leo o Andrea para ponérselos a sus bebés nacidos con un DSD. No tenéis porqué ceñiros a esta regla. La elección del nombre es algo muy personal y que suele ir acompañado de mucho afecto, así que no os sintáis obligados a trastocarlo todo de repente. Con un buen diagnóstico es muy probable que el nombre que le pongáis sea definitivo. Y si no, ¡tampoco pasa nada!

CON VUESTRO BEBÉ

No hay nada peor que crecer percibiendo que “hay algo en ti que es muy malo y que debes esconder”. Si vivís el DSD de vuestro bebé como un tabú del que sólo se habla con eufemismos y sobre el que se prefiere evitar la conversación o mostrar a escondidas, es posible que vuestro bebé lo acuse en la imagen que tenga de sí mismo/a y que afecte a su autoestima. Hay muchos bebés, niños y niñas con características extraordinarias: peso, estatura, color. Algunos/as llevan gafas, otros/as ortopedias, cada cual tiene su particularidad. Pensad que tener una inteligencia superdotada también es algo extraordinario y que muchos/as niños/as se sienten marginados/as por algo que a los adultos nos parece un don.

Lo único importante es que vuestro bebé sienta vuestro amor, vuestro apoyo y el orgullo que sentís de haberle tenido. Así crecerá emocionalmente equilibrado/a y se convertirá en un adulto capaz de afrontar y solventar cualquier cosa.

TENED EN CUENTA POR TANTO:

·          Si quieres más información, existe un documento (el “Consensus Statment on the Management of Intersex Disorders”) que es el referente internacional sobre cómo actuar.

·          Piensa que mientras se asegure su salud, todo lo demás es secundario y tiene solución. Lo que hoy parece imposible, dentro de cinco años será algo cotidiano.

Puedes obtener más información:

900 601 601 (900ROSA)

Área de Identidad Sexual de la Coordinadora Gai-Lesbiana de Catalunya (cogailes@cogailes.org)

Puedes ponerte en contacto con otras personas nacidas con DSD:

Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (www.grapsia.org)

Gabriel J. Martín (gabriel.kbl@gmail.com)

  (Publicación realizada gracias al apoyo de Secretaría de Familia de la Conselleria de Benestar Social i Família de la Generalitat, textos Gabriel j. Martín, ilustraciones Albert Boté )